Bị tật bẩm sinh vùng mặt, căn bệnh đáng thương
Từ 2005 và 2006, Facing The World tới Việt Nam, ba mươi trẻ chẳng may bị dị tật bẩm sinh, mặt mày càng ngày càng biến dạng, đã được các bác sĩ trong Đối Diện Cuộc Đời giải phẩu miễn phí, mang em trở lại cuộc sống hồn nhiên bình thường, giúp em hòa mình cùng bạn bè và trường lớp, không còn mặc cảm vì bộ dạng khó coi của mình nữa.
Đối Diện Cuộc Đời là chủ đề của mục Đời Sống Người Việt Khắp Nơi tối nay. Bà Sarah Jowitt, giám đốc điều hành của Đối Diện Cuộc Đời, đến với tổ chức này từ những ngày đầu tám năm về trước:
Thọat đầu chúng tôi gởi thư từ email cùng khắp, chỉ để nói với các tổ chức từ thiện và mọi người về sự hiện hữu và vai trò của Đối Diện Cuộc Đời. yêu cầu là nếu thấy một trẻ nào sinh ra với diện mạo bất thường và càng lớn càng biến dạng thì hãy giới thiệu cho chúng tôi .
Bà nói thử thách lớn nhất của Đối Diện Cuộc Đời không phải là phẩu thuật hay chỉnh hình, càng không phải là tiền bạc dù điều đó rất quan trọng, mà chính là cái tình huống bất ưng của cha mẹ của gia đình và của chính đứa bé kém may mắn đó:
Nhiều cha mẹ nhiều gia đình vì xấu hổ mà dấu biến con đi trong nỗi khổ câm nín. Có đưa đi khám thì bác sĩ cũng bó tay bởi chữa bệnh này không đơn giản. Không chữa được thì bác sĩ cũng không lập hồ sơ bệnh lý. Những người nghèo khó quá thì tiền đâu ra mà thuốc thang chăm sóc cho con.
Đối Diện Cuộc Đời là chủ đề của mục Đời Sống Người Việt Khắp Nơi tối nay. Bà Sarah Jowitt, giám đốc điều hành của Đối Diện Cuộc Đời, đến với tổ chức này từ những ngày đầu tám năm về trước:
Thọat đầu chúng tôi gởi thư từ email cùng khắp, chỉ để nói với các tổ chức từ thiện và mọi người về sự hiện hữu và vai trò của Đối Diện Cuộc Đời. yêu cầu là nếu thấy một trẻ nào sinh ra với diện mạo bất thường và càng lớn càng biến dạng thì hãy giới thiệu cho chúng tôi .
Bà nói thử thách lớn nhất của Đối Diện Cuộc Đời không phải là phẩu thuật hay chỉnh hình, càng không phải là tiền bạc dù điều đó rất quan trọng, mà chính là cái tình huống bất ưng của cha mẹ của gia đình và của chính đứa bé kém may mắn đó:
Nhiều cha mẹ nhiều gia đình vì xấu hổ mà dấu biến con đi trong nỗi khổ câm nín. Có đưa đi khám thì bác sĩ cũng bó tay bởi chữa bệnh này không đơn giản. Không chữa được thì bác sĩ cũng không lập hồ sơ bệnh lý. Những người nghèo khó quá thì tiền đâu ra mà thuốc thang chăm sóc cho con.
Chính vì lẽ đó, khi Đối Diện Cuộc Đời được thành lập,hai năm đầu là quảng bá để cha mẹ, gia đình, học đường, bệnh viện, bệnh xá, bác sĩ cùng mọi người bình thường ở khắp nơi biết rằng chúng tôi có mặt và có thể trợ giúp rất nhiều.
Điều may mắn, bà Sarah Jowitt kể tiếp, một số cá nhân và tổ chức từ thiện của người Việt hải ngọai cũng như người ngọai quốc, đã liên lạc với Đối Diện Cuộc Đời. Năm 2006 Đối Diện Cuộc Đời đến Việt Nam, liên hệ với bệnh viện Đà Nẵng, khởi sự tìm kiếm những trường hợp trẻ dị dạng bẩm sinh vùng mặt, mặt khác bắt đầu những khóa huấn luyện phẩu thuật cho các bác sĩ ở bệnh viện Đà Nẵng:
Những bác sĩ rất tâm huyết với ngành phẩu thuật chỉnh hình tại bệnh viện Đà Nẵng đã thuyết phục chúng tôi rằng không nơi nào chúng tôi có thể bày những chương trình huấn luyện tốt bằng nơi đó. Cứ thế đến năm 2009 thì các bác sĩ của Đối Diện Cuộc Đời phối hợp cùng các bác sĩ bệnh viện Đàn Nẵng để thực hiện ca phẩu thuật đầu tiên.
Tính đến lúc này , ba mươi bệnh nhân ở Việt Nam đã qua giải phẩu, trong đó mười ca được đưa về Anh vì mức độ nghiêm trọng của nó.
Facing The World tài trợ và tổ chức huấn luyện
Điều may mắn, bà Sarah Jowitt kể tiếp, một số cá nhân và tổ chức từ thiện của người Việt hải ngọai cũng như người ngọai quốc, đã liên lạc với Đối Diện Cuộc Đời. Năm 2006 Đối Diện Cuộc Đời đến Việt Nam, liên hệ với bệnh viện Đà Nẵng, khởi sự tìm kiếm những trường hợp trẻ dị dạng bẩm sinh vùng mặt, mặt khác bắt đầu những khóa huấn luyện phẩu thuật cho các bác sĩ ở bệnh viện Đà Nẵng:
Những bác sĩ rất tâm huyết với ngành phẩu thuật chỉnh hình tại bệnh viện Đà Nẵng đã thuyết phục chúng tôi rằng không nơi nào chúng tôi có thể bày những chương trình huấn luyện tốt bằng nơi đó. Cứ thế đến năm 2009 thì các bác sĩ của Đối Diện Cuộc Đời phối hợp cùng các bác sĩ bệnh viện Đàn Nẵng để thực hiện ca phẩu thuật đầu tiên.
Tính đến lúc này , ba mươi bệnh nhân ở Việt Nam đã qua giải phẩu, trong đó mười ca được đưa về Anh vì mức độ nghiêm trọng của nó.
 |
| Bà Sarah Jowitt và hai mẹ con, Khánh Ngân |
Facing The World tài trợ và tổ chức huấn luyện
Hai bệnh viện phụ trách phẩu thuật miễn phí là Chelsea and Westminster và Cromwell ở London. Cần biết một ca mỗ, nhằm tái tạo khuôn mặt hoàn chỉnh hơn cho những trẻ dị tật bẩm sinh vùng mặt, là cả một công trình nhiêu khê phức tạp, đòi hỏi chuyên môn cao từ những bác sĩ chuyên trách phẫu thuật, gây mê, thần kinh, hàm mặt, sọ não, tim mạch, kể cả giải phẩu thẩm mỹ, còn gọi là phẫu thuật tạo hình.
Cũng từ những khóa huấn luyện trực tiếp này, ba bác sĩ của bệnh viện Đà Nẵng đã lên đường sang Anh tu nghiệp, trong đó có bác sĩ Xuân Anh, chuyên ngành phẩu thuật tạo hình:
Tổ chức Facing The World muốn giúp cho Việt Nam về phẫu thuật tạo hình sọ mặt, một lãnh vực mà ở Việt Nam chưa có nơi nào được đào tạo hết. Facing The World hợp tác với bệnh viện Đà Nẵng, chỗ tôi đang làm việc, giúp đào tạo, giúp trang thiết bị cũng như giúp phẩu thuật . Nhờ sự giúp đỡ của họ mà đội ngũ bác sĩ bệnh viện Đà Nẵng đã thực hiện được một số ca biến dạng về mặt.
Khi qua bên Luân Đôn học thì người ta cho mình đi coi những ca mổ về lãnh vực gọi là biến dạng sọ. Thực chất thì ở Việt Nam tôi đã mổ được trên ba mươi ca bệnh nhân bị tật không có vành tai, giúp cho nhiều cháu đi học lại, thậm chí có một cô giáo bị dị tật không có vành tai, cô đã ra trường nhưng không đi dạy. Sau đó chúng tôi mổ ghép cho cô một cái vành tai thì cô đã di dạy. Bây giờ chúng tôi cũng manh nha làm phẩu thuật sọ mặt. Đó là niềm vui lớn.
Những hình thức dị tật bẩm sinh vùng mặt được bác sĩ Xuân Anh giải thích thêm:
Từ cái đơn giản nhất, Hemifacial Microsomia, bệnh lép mặt, tức là không có vành tai, rồi mặt bị méo một bên, tiến tới nặng hơn như hội chứng hở mặt hoặc hội chứng mặt gãy. Đó là những biến dạng bẩm sinh. Bên cạnh đó còn có những cháu bé bị u xơ thần kinh, Neuro Fibromatosis, rất là nhiều cục thịt to bằng trái banh tennis mọc trên đầu, trên mặt, trên mắt, trên lưng, đủ chỗ hết. Vừa rồi bác sĩ Niall của Facing The World đã qua mổ cho hai cháu.
Đó là hai ca u xơ thần kinh đến từ Tuyên Quang, được phẩu thuật ngay tại bệnh viện Đà Nẵng. Tháng Tám vừa qua, giám đốc điều hành Sarah Jowitt của Đối Diện Cuộc Đời trở qua Việt Nam. Hai bệnh nhân cùng về lại London với bà sau đó là Khánh Ngân, đã được giải phẩu ba lần ở Anh, và Tiến, bé trai năm tuổi, sẽ được giải phẩu tháng Mười Một tới đây.
Vào khi Thanh Trúc gọi đến văn phòng của Đối Diện Cuộc Đời bên London để nói chuyện với bà Sarah Jowitt, thì bà Hiền, mẹ của Khánh Ngân, quê ở Vũng Tàu, và bà Mai, mẹ của Tiến, quê ở Phú Yên, đang có mặt tại văn phòng. Cả hai cho biết phí tổn di chuyển, ăn ở và phẩu thuật cho trẻ đều do Đối Diện Cuộc Đời tài trợ từ đầu đến cuối.
Tôi có con gái Khánh Ngân năm nay mười lăm tuổi. Năm ngoái cháu đã sang đây và năm nay thì trở lại. Từ nhỏ thì cháu bị cái u máu nằm đằng sau nhãn cầu, trong hốc mắt. Một nửa ở trong và một nửa ăn ra phía ngoài, phủ che toàn bộ con mắt khiến cháu không nhìn thấy. Mọi khi thì chừng hai ba tháng cháu lên cơn đau một lần, hoặc khi thời tiết thay đổi thì cháu đau. Nhưng ba năm trở lại đây thì cơn đau của cháu nhiều hơn, cứ nối tiếp nhau và cháu phải bỏ học ba năm nay rồi. Ở Việt Nam thì những bệnh đó chưa có thể chữa được.
Người đầu tiên ở Việt Nam theo dõi bệnh tình của Khánh Ngân từ năm 2003, bác sĩ Tuyền, từng cùng với đoàn bác sĩ người Pháp xem xét trường hợp của em, bổ túc:
Nghĩa là điều trị một cách tạm thời thôi, bơm một chất thuốc vô để bít cái mạch máu đó lại. Nếu bít hết thì sợ nó bít luôn mạch máu đưa lên não . Vì sự nguy hiểm như vậy nên không thể điều trị một cách triệt để, cho nên bướu càng ngày càng lớn, coi như con mắt đó không còn họat động được nữa là vì máu đáng lẽ nuôi cho mắt họat động bình thường thì lại nuôi cái dị tật đó. Cái khối càng ngày càng lớn nên gây lồi con mắt, về sau có lúc nó chảy máu cho nên không dám mổ.
Mẹ của Khánh Ngân thì không bao giờ quên được những tháng ngày đau khổ tận cùng đó:
Em cũng vất vả chuyện đi xin học cho cháu lắm. Cô giáo đưa ra nhiều lý do để từ chối. Em phải van lạy cô giáo, bảo bây giờ con em muốn tới trường, nó không có bạn, nhưng mà nó có cô giáo để có cái chỗ nương dựa về tình thần. Em nói như vậy cô mới nhận. Nhận vô thì cũng cho cháu ngồi ở cuối lớp, tiếp thu được gì thì tiếp thu thôi. Sau đó cháu đau nhiều hơn thì nó bỏ học từ đó tới giờ luôn.
Nhiều khi người ta thấy con mình đau người ta cũng quở mình một vài câu, mày sống như thế nào mày thế nọ thế kia nên con mày mới sinh ra như thế. Nhiều khi em tủi thân lắm nên là em cũng hạn chế cũng phải bỏ việc làm rồi cũng từ chối bạn bè, rồi quan hệ xã hội em cũng dẹp hết luôn. Chỉ vì con đau mà mẹ thiệt thòi đủ mọi thứ.
Thế rồi một Việt kiều ở Canada, biết rõ bệnh tình của Khánh Ngân, liên hệ em với tổ chức Đối Diện Cuộc Đời. Tháng Mười Một 2009, Khánh Ngân cùng mẹ sang Anh, trải qua ba đợt giải phẩu như đã nói:
Bây giờ cháu hầu như không còn đau nhức nữa, múc bỏ con mắt ấy đi rồi làm con mắt mới thì nhìn cháu xinh xắn đẹp lắm, mà sức khỏe cháu thì hoàn toàn khác hẳn so với trước.
Hiện tại Khánh Ngân trở qua Anh để tái khám, vì con mắt giả có biến chứng làm em xốn xang khó chịu. Tuy so với trước phẩu thuật chỉ là sáu mươi trên một trăm như em nói, song không điều gì có thể thay thế được niềm hạnh phúc vô biên mà Khanh Ngân muốn chia sẻ. Từ những cơn đau dai dẳng và nỗi cô đơn triền miên không bạn nào thèm chơi với, nay em tâm sự:
Các bạn không chơi với em, mọi người xa lánh em vì nhìn em rất là xấu. Bây giờ em cảm thấy sung sướng như kiểu vừa mới tỉnh một giấc mơ, rất là hạnh phúc.
Bệnh nhân thứ hai qua Anh lần đầu là Tiến, năm tuổi, con bà Mai ở Phú Yên. Mẹ em kể với Thanh Trúc là em bị bướu bạch huyết, còn gọi là bướu tăng dịch. Từ khi lọt lòng, bướu này phát triển nhanh đến nỗi một bên má trái của em sưng phù lên rất to, mặt em méo hẳn đi. Tiến sẽ được mổ tháng Mười Một này, cũng qua ba đợt giải phẩu:
 |
| Từ trái em Tiến, chi Mai mẹ em Tiến, bà Sarah Jowitt, Khánh Ngân |
Bà Mai đem Tiến vào thành phố Hồ Chí Minh để làm phẩu thuật, trải qua ba lần mổ, một lần trúng dây thần kinh số bảy khiến miệng em bị méo luôn. Sau đó, cũng một Việt kiều, từ ngoài về theo một phái đoàn y khoa để giúp người nghèo trong nước, giới thiệu Tiến đến tổ chức Đối Diện Cuộc Đời:
Tháng Tám năm vừa rồi hội này nhận hồ sơ của cháu, nói là giải phẩu được, nên em đem cháu ra Đà Nẵng cho bác sĩ khám. Hiện giờ thì chuẩn bị ngày 16 tháng Mười Một là mổ. Bác sĩ nói nếu cháu không được phẩu thuật kịp thời, tại bướu chạy từ trên đầu xuống cổ, thì cháu sẽ bị nghẹt thở mà chết.
Nhưng mà những gia đình có con được chúng tôi giúp phẩu thuật, ở đây hay ở Việt Nam, vẫn còn cần sự hỗ trợ sau đó, nghĩa là chi phí thuốc men, di chuyển, rồi thì lo cái ăn cái học cho cháu bé. Chính vì thế tổ chức Đối Diện Cuộc Đời luôn trông đợi vào sự giúp đỡ tài chánh của những mạnh thường quân trên thế giới.
Trở lại với câu chuyện dang dỡ, bà Sarah Jowitt trình bày như thế.
Còn cô hỏi tôi nghĩ sao về việc làm của mình ở Việt Nam ư, câu trả lời là tôi cảm thấy mình may mắn được phục vụ cho những trẻ em bị dị tật bẩm sinh vùng mặt ở đất nước đó.
Tôi cũng muốn nói thêm rằng các bác sĩ trong Đối Diện Cuộc Đời rất hân hạnh khi được làm việc với các bác sĩ ở Đà Nẵng. Họ giỏi, họ nhiệt tình, họ thích học hỏi và cầu tiến. Tôi nói vậy thì cô cũng phải hãnh diện lây, đúng không?
Đó là câu chuyện về Facing The World, Đối Diện Cuộc Đời, với ước vọng trả lại cho những thiếu nhi bị dị tật vùng mặt một nụ cười, một cơ hội đối mặt cùng cuộc sống như bao trẻ lành lặn khác.
Mục Đời Sống Người Việt Khắp Nơi đến đây tạm ngưng. Thanh Trúc sẽ trở lại cùng quí vị tối thứ Năm tuần tới.